カム、我が道を行く


前回の続きです。

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サイトメガロウイルスの治療の時、
カムの意見が聞けたらな。
と感じたことを思い出した。

今まで、
補聴器をつけて音を感じて欲しい
と思っていたけど、
これは私の思いであって、
カムは補聴器をつけたくない!と強く主張している。

それならもうやめちゃおう。
カムのやりたいようにしてみよう。

と決意したのでした。

この漫画を描くにあたり、
昔の日記を見返したのですが、
補聴器をやめた後の日記を読んでみると、
「補聴器をやめて、カムの笑顔が増えた気がする。
何より、私に向ける笑顔が増えた。」

と書いてありました。
カムの希望通りにすることで
私への信頼感?のようなものを取り戻せたのかな?

そして しばらくして
カムには感覚過敏があることに気づくのです。

主に頭や口、耳。
とても敏感で触ることを激しく嫌がります。

補聴器を強く嫌がったのは
感覚過敏であったことも原因の一つかもしれません。

***

補聴器をやめ、
主なコミュニケーションは手話になりました。
手話といっても、簡単な単語や、
カムが分かりやすいように
オリジナルの手話も作りました。

あとは写真や絵カード。

これらは全て、周囲の人々からカムへの発信です。

カムからの発信手段はというと…
オリジナルも含めた2〜3語の手話。
クレーン(人の手をクレーンのように要求の場所に持っていくこと)、
それとアイコンタクト。

不思議なもので
カムは赤ちゃんの頃から
考えていることが漫画のふきだしみたいに見えるようだと
よく言われました。

目を見ると、なんとなく伝わってくるんです。

でももう少し具体的なやりとりができるよう、
手話で表現してくれる言葉が増えたらいいな。

そんなわけで
昔は補聴器を使っていましたが
現在は補聴器も人工内耳もしておりません。
なので、カムからの発語(音声言語)はありません。

普段、漫画に出てくるカムのセリフは
雰囲気で感じたカムの心の声なんです。

これが我が家のケースです。
いろんな家庭環境があって、
いろんなお子さんの性格があって、
いろんな事情があるだろうから、
いろんな選択が存在するんだと思います。

それでいいんだと思います。

次回からはいつも通りの日常漫画です。

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カム、やっぱり嫌なの


前回の続きです。

補聴器を取ってしまうカム。
機嫌のいい時を見計らって
装着してみたものの…

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カムは大きくなるにつれ
拒否反応が強くなっていきました。

補聴器を装着する日がどんどん減っていく。
どうしよう。

その時にカムがNICUに入院していた時のことを
思い出した。

カムは胎児の状態でウイルス感染し、
それが原因で早産になったのでした。

この時に、耳がきこえないことがわかっていて、
他にも障害が出てくるかもしれない。という状態。

今、ウイルスの治療をしたら、
耳の聞こえが改善する可能性があるかも…?

しかし、たくさんの副作用が心配される治療。
障害が改善するとは限らないし、
入院もどれくらい長引くか予想できない。

この時点で日本では
サイトメガロウイルス感染症はとても珍しく、
症例がとても少なく、
治療に使う薬も日本には無いものでした。

海外から取り寄せる時間を考えると
いますぐに決断しなくてはいけない。
(生後1ヶ月以内に始めなければ
効果が期待できない治療だった)

夫と病院の廊下で話し合っている時
子供の将来を、人生を大きく左右する決断に
かなりかなり悩みました。

カムはどうしたいだろう?
カムの幸せって何だろう?

カムの意見が聞けたらな…
と新米パパと新米ママは思ったのでした。

結局、治療はすることにしたのですが
(今回は説明が簡単ですが、
この時のお話は
またいつか時間ができたらじっくり書きます。)
補聴器を全身で嫌がるカムを見ていたら
「カムの意見が聞けたら…」と
強く感じたこの時のことを思い出したのでした。

次回に続く。

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カム、補聴器と出会う


最近、カムの言語についての質問が多かったので、
カムの聞こえと言葉についてまとめてみました。

障害者手帳を取得したのが7ヶ月くらいの時。
手帳を取得し、すぐに補聴器を作りました。

赤ちゃんの補聴器、
どんなものか見たことありますか?
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カムが使っていた補聴器

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音を拾うのは補聴器(ブルーとオレンジの部分)で、
その音をイヤホンで聞きます。
イヤホンにはイヤモールドがついていて、
耳に安定して装着できるようになっています。

このイヤモールドは
耳の型どりをして、
自分の耳の形に合ったオリジナルを作ります。
(赤ちゃんの場合は成長に合わせて
短期間で作り直します)

カムのイヤモールドはラメ入り!

補聴器はワッペン(手作りだよ!)にくっ付けて、
安全ピンで肩に装着。

最初の頃は、
補聴器のスイッチを入れると、
あーーーあーーー!と自分の声を確認するかのように
よく声を出してくれました。

しかし、数分するとすぐに補聴器を自分で取ってしまう。

仕方ないので、
少し様子をみて、ご機嫌の時を見計らって
装着するようにしました。

補聴器は、
装着すれば子供が自然に音を理解して喋るようになる
というものではありません。

補聴器を通して入る音は、
私たちが耳にしている音とは違い、
いろんな音の聞き分けや、
音に慣れることが必要で、
子供の頃からの訓練が必要なのです。

次回に続きます〜

次回は補聴器を装着したカムちゃんのその後です。
※ このお話は12年ほど前の話です。

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NICU生活


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前回に続き、
今回もカムがNICUに入院していた時のお話です。

この頃は東京に住んでいて、
自宅のすぐそばに都立の小児病院があったのですが、
カムが入院していたのは
片道2時間の場所にある別の都立小児病院。

産後間もない身体で毎日通うのは結構大変で
体調を崩すこともありました。

それでもカムに会いたくて、
朝早くに家を出て
(通勤ラッシュの時間に当たってしまうので
座れなかった)
面会時間ギリギリまで病院にいました。

日中はずっとNICUに。
ここで過ごす時間は長かったです。

面会中は基本的には
背もたれなしの椅子ですが、
幾つか、ゆったりとくつろげるソファがあって、
たまにですが利用することができました。

貴重なリラックスタイム!

そんな時、どこからか綺麗な歌声が!

誰かが我が子のために
子守唄を歌っているようでした。

優しくて静かな子守唄。
綺麗な歌声に癒されました。

後で他のママさんから
どうやらプロの方らしいという話を聞きました。

ここにはたくさんの保育器が並んでいる。

自分のことで精一杯だったけど、
当たり前のことですが
ここにはいろんな人が集まっていて
いろんな人生があるんだなと実感したのでした。

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イケメンの謎


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カムは生まれてすぐに
NICU(新生児特定集中治療室)に
入院しました。

生後数日(どのくらいだったか忘れました)
カムの面会にいくと、
あら?イケメンになってる!
なんで〜?と思ったら、
風呂上がりだったらしい。

髪の毛がふわふわして
イケメンに見えたのね、きっと。

この時に看護師さんから
カムがお風呂好きだと聞かされました。

初めてのお風呂も
初めての爪切りも
看護師さんにやってもらったカム。

色々な初めての瞬間に
立ち会えなかったのは寂しいけれど、
NICUの看護師さんは本当に親切で
入院中だけでなく退院後も
初めての子育てに戸惑う私に
丁寧にアドバイスをしてくれました。

どんなに心強かったことか!

ありがとうございます。

カムは今でも風呂好きですよ〜!!

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カムTシャツ、品切れになっていましたが
商品が入荷しました!
こちらもよろしくお願いします!

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夜中に目が覚めた


夜中

夜中 2

夜中 3

夜中 4

カムがほっぺにチューしてくれた!!

カムはちゃんと目覚めていたのか
寝ぼけていたのかわからないけど、
とにかく嬉しい母でございま〜す。

いつもこんな感じだったら
良いんだけどな。

カムが先に目覚めると、
怒ってくるか甘えてくるかのどちらか。
確率は半々です。

極端すぎませんかねぇ。

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プールの日


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プールの日

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こちらのマンガも合わせてご覧ください

アクシデント発生

本当にプール大好き。

毎日プールだったらいいのにね〜。

注*カムは喋りません。
カムの台詞はその時に私が感じたカムの心の声を
台詞にしています。

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タッチ


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足のうら

足のうら 2

足の裏を重ねてくるカム。

どこか一部だけ、
触れてくることが多い。

ちなみに4コマ目で
カムが見ていたのはこちら⇩

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だいぶ昔の雑誌のページ。(カムが破いた)
最近よく見ています。

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バランス感覚を鍛える


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子供の行動の裏には、
子供自身が発達していく上で大事なことが
たくさん含まれているそうです。

だから私は、カムのやりたいことは
なるべくやらせるようにしています。

危険なことトラブルになりそうなこと以外は。

カムはまだ体が不安定で、
片足でバランスを取ることができません。

だから、バランス感覚を鍛えるようなことは
どんどんやってほしい。
…けど、
パパのふくらはぎに乗るのはやめよう。
しかも不意打ち。
もう26キロ超えてるからね〜。

夫は何かの作業中。
自分の背後に危険が迫っていたことに
気が付いていません。

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トイレットペーパーが!


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私の読みでは、
『穴に何かを入れる』
という作業がやりたかったのかもしれない。

学校などで
穴の開いた箱に何かのパーツを入れる、
なんてことをやっているのかも?

そういえば前回のリハビリで
小さい口の箱に
おもちゃを入れていく作業をやったな。

先日は、空き缶などを捨てるためのゴミ箱
(丸い穴が開いているゴミ箱)に、
手に持っていたおもちゃを入れようとしていました。

もしかして復習だったのかな。

 

4ロールのトイレットペーパーがボロボロになってしまったよ。
トイレットペーパーを全部カラカラ出しちゃうほうが
よかったなぁ〜。

まあ、仕方ないね〜。

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