前回の続きです。
＊
補聴器を取ってしまうカム。
機嫌のいい時を見計らって
装着してみたものの…

カムは大きくなるにつれ
拒否反応が強くなっていきました。

補聴器を装着する日がどんどん減っていく。
どうしよう。

その時にカムがNICUに入院していた時のことを
思い出した。

…

カムは胎児の状態でウイルス感染し、
それが原因で早産になったのでした。

この時に、耳がきこえないことがわかっていて、
他にも障害が出てくるかもしれない。という状態。

今、ウイルスの治療をしたら、
耳の聞こえが改善する可能性があるかも…？

しかし、たくさんの副作用が心配される治療。
障害が改善するとは限らないし、
入院もどれくらい長引くか予想できない。

この時点で日本では
サイトメガロウイルス感染症はとても珍しく、
症例がとても少なく、
治療に使う薬も日本には無いものでした。

海外から取り寄せる時間を考えると
いますぐに決断しなくてはいけない。
（生後１ヶ月以内に始めなければ
効果が期待できない治療だった）

夫と病院の廊下で話し合っている時
子供の将来を、人生を大きく左右する決断に
かなりかなり悩みました。

カムはどうしたいだろう？
カムの幸せって何だろう？

カムの意見が聞けたらな…
と新米パパと新米ママは思ったのでした。

結局、治療はすることにしたのですが
（今回は説明が簡単ですが、
この時のお話は
またいつか時間ができたらじっくり書きます。）
補聴器を全身で嫌がるカムを見ていたら
「カムの意見が聞けたら…」と
強く感じたこの時のことを思い出したのでした。

次回に続く。

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最近、カムの言語についての質問が多かったので、
カムの聞こえと言葉についてまとめてみました。

障害者手帳を取得したのが７ヶ月くらいの時。
手帳を取得し、すぐに補聴器を作りました。

赤ちゃんの補聴器、
どんなものか見たことありますか？

カムが使っていた補聴器

音を拾うのは補聴器（ブルーとオレンジの部分）で、
その音をイヤホンで聞きます。
イヤホンにはイヤモールドがついていて、
耳に安定して装着できるようになっています。

このイヤモールドは
耳の型どりをして、
自分の耳の形に合ったオリジナルを作ります。
（赤ちゃんの場合は成長に合わせて
短期間で作り直します）

カムのイヤモールドはラメ入り！

補聴器はワッペン（手作りだよ！）にくっ付けて、
安全ピンで肩に装着。

＊

最初の頃は、
補聴器のスイッチを入れると、
あーーーあーーー！と自分の声を確認するかのように
よく声を出してくれました。

しかし、数分するとすぐに補聴器を自分で取ってしまう。

仕方ないので、
少し様子をみて、ご機嫌の時を見計らって
装着するようにしました。

補聴器は、
装着すれば子供が自然に音を理解して喋るようになる
というものではありません。

補聴器を通して入る音は、
私たちが耳にしている音とは違い、
いろんな音の聞き分けや、
音に慣れることが必要で、
子供の頃からの訓練が必要なのです。

次回に続きます〜

次回は補聴器を装着したカムちゃんのその後です。
※　このお話は１２年ほど前の話です。

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あけましておめでとうございます

元旦からカムが発熱し、
どうなるかと思いましたが
夕方までたっぷり寝たカムは元気復活！

家の中を軽快なステップでクルクル回り
年賀状を、大笑いしながら
ばらまいていました。

年賀状を見るのが大好きなカム。

たくさんの年賀状が嬉しくてたまらない様子。

カムはもうすっかり元気です。

今年もよろしくお願いします。

カムちゃんクイズ？
何問正解しましたか？

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カムは普段からあまり水分を摂ろうとしませんが、
熱が高くなるに連れて
食事も水分補給も拒否するようになっていきます。

熱が高くなると脱水が心配なので、
（過去に脱水気味で点滴&入院になったことがある）
なんとかして水分補給せねば！ということで
バレないように
寝ている隙にスポイトで
唇に一滴ずつ水を垂らします。

３滴ぐらい垂らしても大丈夫かも〜
なんて調子にのると、
カムが目を覚まして激しく怒ります。

ごめん。
調子悪いのにホントごめん。。

怒られ、嫌われる私…。

＊

夜中にカムに起こされ、
スープを飲みたいと言われた時はもう
水分補給できる嬉しさと、
調子が戻って来たんだなという安堵で
有頂天に。

カムは調子を崩すとかぼちゃのポタージュスープしか飲まないので
すでに作ってあったのよ〜！

たんと飲んでくれ！

そして、
布団に入ったカムが
手を握ってくれと要求。

手を繋いだら、すっと眠りについたのでした。

＊

カムはもうすっかり元気になっています。
ガラガラ声も良くなって来ました。

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カム、風邪ひきました。

もう元気になったのですが
今回は咳が酷くて、
声がガラガラ〜。
ハスキーボイスになっています。

カムの幼い顔でハスキーボイスというギャップが！

声が戻るのはいつかな？

カムが体調を崩すたびに思うことは
カムを病院に連れていかなければならなくなったときの大変さ。

大きくなり、力も強くなってきたカムを連れ出すには
本人の同意がないと厳しいです。
見た目でわかる症状以外（吐きそう、とかお腹痛いとか）
を訴えることができないカムを
病院まで連れ出すタイミングを見極めるのも本当に大変。

何かいい方法ないかな〜。

＊

だんだんと寒くなって来たこの時期。
皆様も気をつけてくださいね〜

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少し前のことですが
珍しくカムが夕飯前に寝転んでいたので、
熱でもあるんじゃないかと
おでこに手を当ててみたら、
カムが私の手にちゅ〜しようとしていました。

あ、元気か。
と一瞬思ったけど、おでこが熱い。
微熱があるみたい。

数日前から鼻水ズルズルだったので、
花粉症かと思っていたけど、
どうやら風邪だったようです。

軽い風邪で、すぐに良くなりました。
よかったよかった。

発熱後のカムは食欲旺盛。
ぐんと背が伸びるかも？？

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元気ないと、すぐに気がついてくれる。
着替え中にもかかわらす、
間近で顔色を確認されてしまった。

カムの荒治療。
一瞬だけ頭痛を忘れました。

元気付けようとしてくれたのかな。

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もう良くなりましたが、
１週間前くらいからカムが風邪ひいておりました。

症状は軽く、寝込むことはありませんでした。
が、なんか機嫌が悪くて八つ当たりばかり。
怒られまくり。

なぜか洗濯物を畳ませられ、
何回もやり直しさせられました。
鬼だ〜

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