カム、我が道を行く


前回の続きです。

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サイトメガロウイルスの治療の時、
カムの意見が聞けたらな。
と感じたことを思い出した。

今まで、
補聴器をつけて音を感じて欲しい
と思っていたけど、
これは私の思いであって、
カムは補聴器をつけたくない!と強く主張している。

それならもうやめちゃおう。
カムのやりたいようにしてみよう。

と決意したのでした。

この漫画を描くにあたり、
昔の日記を見返したのですが、
補聴器をやめた後の日記を読んでみると、
「補聴器をやめて、カムの笑顔が増えた気がする。
何より、私に向ける笑顔が増えた。」

と書いてありました。
カムの希望通りにすることで
私への信頼感?のようなものを取り戻せたのかな?

そして しばらくして
カムには感覚過敏があることに気づくのです。

主に頭や口、耳。
とても敏感で触ることを激しく嫌がります。

補聴器を強く嫌がったのは
感覚過敏であったことも原因の一つかもしれません。

***

補聴器をやめ、
主なコミュニケーションは手話になりました。
手話といっても、簡単な単語や、
カムが分かりやすいように
オリジナルの手話も作りました。

あとは写真や絵カード。

これらは全て、周囲の人々からカムへの発信です。

カムからの発信手段はというと…
オリジナルも含めた2〜3語の手話。
クレーン(人の手をクレーンのように要求の場所に持っていくこと)、
それとアイコンタクト。

不思議なもので
カムは赤ちゃんの頃から
考えていることが漫画のふきだしみたいに見えるようだと
よく言われました。

目を見ると、なんとなく伝わってくるんです。

でももう少し具体的なやりとりができるよう、
手話で表現してくれる言葉が増えたらいいな。

そんなわけで
昔は補聴器を使っていましたが
現在は補聴器も人工内耳もしておりません。
なので、カムからの発語(音声言語)はありません。

普段、漫画に出てくるカムのセリフは
雰囲気で感じたカムの心の声なんです。

これが我が家のケースです。
いろんな家庭環境があって、
いろんなお子さんの性格があって、
いろんな事情があるだろうから、
いろんな選択が存在するんだと思います。

それでいいんだと思います。

次回からはいつも通りの日常漫画です。

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カム、やっぱり嫌なの


前回の続きです。

補聴器を取ってしまうカム。
機嫌のいい時を見計らって
装着してみたものの…

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カムは大きくなるにつれ
拒否反応が強くなっていきました。

補聴器を装着する日がどんどん減っていく。
どうしよう。

その時にカムがNICUに入院していた時のことを
思い出した。

カムは胎児の状態でウイルス感染し、
それが原因で早産になったのでした。

この時に、耳がきこえないことがわかっていて、
他にも障害が出てくるかもしれない。という状態。

今、ウイルスの治療をしたら、
耳の聞こえが改善する可能性があるかも…?

しかし、たくさんの副作用が心配される治療。
障害が改善するとは限らないし、
入院もどれくらい長引くか予想できない。

この時点で日本では
サイトメガロウイルス感染症はとても珍しく、
症例がとても少なく、
治療に使う薬も日本には無いものでした。

海外から取り寄せる時間を考えると
いますぐに決断しなくてはいけない。
(生後1ヶ月以内に始めなければ
効果が期待できない治療だった)

夫と病院の廊下で話し合っている時
子供の将来を、人生を大きく左右する決断に
かなりかなり悩みました。

カムはどうしたいだろう?
カムの幸せって何だろう?

カムの意見が聞けたらな…
と新米パパと新米ママは思ったのでした。

結局、治療はすることにしたのですが
(今回は説明が簡単ですが、
この時のお話は
またいつか時間ができたらじっくり書きます。)
補聴器を全身で嫌がるカムを見ていたら
「カムの意見が聞けたら…」と
強く感じたこの時のことを思い出したのでした。

次回に続く。

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