カム、やっぱり嫌なの


前回の続きです。

補聴器を取ってしまうカム。
機嫌のいい時を見計らって
装着してみたものの…

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カムは大きくなるにつれ
拒否反応が強くなっていきました。

補聴器を装着する日がどんどん減っていく。
どうしよう。

その時にカムがNICUに入院していた時のことを
思い出した。

カムは胎児の状態でウイルス感染し、
それが原因で早産になったのでした。

この時に、耳がきこえないことがわかっていて、
他にも障害が出てくるかもしれない。という状態。

今、ウイルスの治療をしたら、
耳の聞こえが改善する可能性があるかも…?

しかし、たくさんの副作用が心配される治療。
障害が改善するとは限らないし、
入院もどれくらい長引くか予想できない。

この時点で日本では
サイトメガロウイルス感染症はとても珍しく、
症例がとても少なく、
治療に使う薬も日本には無いものでした。

海外から取り寄せる時間を考えると
いますぐに決断しなくてはいけない。
(生後1ヶ月以内に始めなければ
効果が期待できない治療だった)

夫と病院の廊下で話し合っている時
子供の将来を、人生を大きく左右する決断に
かなりかなり悩みました。

カムはどうしたいだろう?
カムの幸せって何だろう?

カムの意見が聞けたらな…
と新米パパと新米ママは思ったのでした。

結局、治療はすることにしたのですが
(今回は説明が簡単ですが、
この時のお話は
またいつか時間ができたらじっくり書きます。)
補聴器を全身で嫌がるカムを見ていたら
「カムの意見が聞けたら…」と
強く感じたこの時のことを思い出したのでした。

次回に続く。

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カム、補聴器と出会う


最近、カムの言語についての質問が多かったので、
カムの聞こえと言葉についてまとめてみました。

障害者手帳を取得したのが7ヶ月くらいの時。
手帳を取得し、すぐに補聴器を作りました。

赤ちゃんの補聴器、
どんなものか見たことありますか?
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カムが使っていた補聴器

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音を拾うのは補聴器(ブルーとオレンジの部分)で、
その音をイヤホンで聞きます。
イヤホンにはイヤモールドがついていて、
耳に安定して装着できるようになっています。

このイヤモールドは
耳の型どりをして、
自分の耳の形に合ったオリジナルを作ります。
(赤ちゃんの場合は成長に合わせて
短期間で作り直します)

カムのイヤモールドはラメ入り!

補聴器はワッペン(手作りだよ!)にくっ付けて、
安全ピンで肩に装着。

最初の頃は、
補聴器のスイッチを入れると、
あーーーあーーー!と自分の声を確認するかのように
よく声を出してくれました。

しかし、数分するとすぐに補聴器を自分で取ってしまう。

仕方ないので、
少し様子をみて、ご機嫌の時を見計らって
装着するようにしました。

補聴器は、
装着すれば子供が自然に音を理解して喋るようになる
というものではありません。

補聴器を通して入る音は、
私たちが耳にしている音とは違い、
いろんな音の聞き分けや、
音に慣れることが必要で、
子供の頃からの訓練が必要なのです。

次回に続きます〜

次回は補聴器を装着したカムちゃんのその後です。
※ このお話は12年ほど前の話です。

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